中国600万老年痴呆病患者饱受折磨 未获应有重视

ajacky007

当卡里·史密斯决定用录音机将自己人生中最重要的一段时光记录下来时，他讲话已经含混不清了，好像嘴里藏着颗核桃。这个男人从55岁那年开始，慢慢失去了读写能力和表达能力。　　与这些东西一起悄悄溜走的，还有这位历史学教授的记忆。他沮丧地对着录音机说，“由于一些奇怪的原因，我总是记不住我现在的年龄。”不过更多时候，他正在说话，却突然发现，“见鬼，我忘了我想要说什么。”
/ h2 G5 u9 I7 l; ?9 t) }　　1985年，史密斯被诊断患有阿尔茨海默病(Alzheimer disease，简称AD)。作为唯一一位将自己的病程作记录并公布于众的病人，史密斯的音频记录至今仍是研究AD的重要资料。
; h( T1 O1 _/ B* I+ F　　不过，25年过去了，这场“没有幸存者”的疾病战争依在继续。据国际老年痴呆协会(ADI)的统计，全世界目前有2400多万人正在遭受这种疾病的折磨，并且以每7秒钟新增一名患者的速度递增。
8 M) Q9 M7 }/ O3 P9 l　　在中国，这则是一群沉默的病人，人们将其称为老年痴呆病患者。“中国政府和公众对AD的认知程度十分低，大概比美国晚几十年。”ADI中国委员会秘书长王虹峥对此十分担心。
　　一个巨大的反差或者可以代表这个现状：这个由科技部批准加入ADI的委员会，只有一间朴素得近乎简陋的办公室；一共有4名专职工作人员的委员会，代表着中国至少600万名AD患者。
　　一群从未获得应有重视的病人
　　这是一个饱受折磨的病人群体，却从未获得过应有的重视。
! M# o, B. Y5 J　　2000年，委员会副主席王军从美国宾夕法尼亚大学神经变性疾病中心回国。这位曾经就职于世界顶级AD实验室的科学家发现，国内的医护人员几乎都不了解这种病。一个医学生物副教授竟然问她，阿尔茨海默本人究竟是个医生，还是个病人。
& ]$ G- W/ Z* {: L　　1906年，一个名叫阿洛伊斯·阿尔茨海默的德国医生首次对外公布了一名51岁女患者的病情，使这种不治之症首次进入公众视野。在美国，这个病为公众所知也经历了一个特殊的时刻：1994年，前总统里根宣布自己患有AD，这使大部分美国人第一次开始追问，“什么是AD”？
* S- a+ r4 E$ R. ^　　美国公众的追问已经进行了16年，可是回到中国，王军发现“还处在很初级的阶段”。
- g! M* i/ I/ ^　　这几乎可以表现在与疾病相关的一切方面。医院里没有AD专科，神经内科、老年科、精神科和心理科都有可能“兼职看这种病”。甚至没有专业的研究所，大学里也没有针对这种疾病的教学。在国家立项的大型课题中，AD从未单独立项。
6 i& G1 w& G, A- H) t% b　　甚至连最基本的发病人数都成为“悬案”。就在上个月，一场17国科学家举行的电话会议中，当王军提出“中国AD病人约为600万到 800万”时，一位美国科学家毫不客气地反驳，美国老年人口3500万，AD患者为500万人，“中国老年人口超过1.5亿，怎么可能患病人数却只多出 100万？难道这是中美生活方式不同吗？”
3 F! Z  E, W" L9 F* c　　这位中国科学家当时感到尴尬极了。事实上，这项唯一可以引用的数据，也仅仅基于2009年的一个会议报道，中国没有任何机构曾经就此进行过专门统计，“也许更多”。
　　很多家庭也不善待病人。在民间，因该病而带来的痴呆症状，常让家人以为“老糊涂了”，从而被视为正常的生理现象，没有就医。一些 “对老年痴呆病稍有了解的家庭”，却总是“羞于启齿”。
% @+ o7 z+ y3 r. {  j$ r/ F- d　　王虹峥每天都会接到大量患者家属求助的电子邮件。其中大部分都没有留下真实姓名和联系方式。这位曾经也是一名AD病人家属的教授推测，可能因为这种病的遗传性及其对它的误解，导致这些人“羞于启齿”。
  e7 x. d1 ^/ Y, Q& D, e　　但事实是，这种疾病的遗传致病概率并不高。今年4月初，澳大利亚人丽贝卡·道格就生下了一个健康的女婴。这位母亲由于“患有AD中罕见的一种”，记不清生产过程，甚至认不出女儿的模样。
  ]4 Z" {& R' {4 }4 P- o+ r　　即便身上带有这种基因，“也有可能并不发作”，王虹峥解释说。
( c, M3 I; u# j　　王军从来不愿说出“老年痴呆病”，而总是以学名称呼这种疾病，因为痴呆这个说法很容易给患者及其家人带来心理压力，也不能够准确地表达该病的概念。
　　2004年圣诞节，日本的AD病人收到了一份最好的礼物，日本政府立法废止“痴呆症”这个提法，从此改称为“认知障碍症”。